贸易 来源：读创 时间：2023-07-30 18:42:40
读创/深圳商报记者 涂竞玉
(资料图)
7月28至29日，自闭症儿童康复平台大米和小米联合深圳市深爱公益基金会，在深圳举办以“让孩子与世界自由沟通”为主题的全国系列活动。通过专家讲座、自闭症康复系统模型推出、科研公益计划发布三大举措，助力自闭症儿童更好地科学干预。现场，来自全国各地的近300位自闭症领域专家代表、公益组织和家长代表参加活动。
大米和小米9周年深圳活动现场
专家、家长代表共议自闭症科学干预
据不完全统计，目前全球共有7800万儿童患有自闭症，在中国，大约有上千万自闭症儿童，而这一数据还在逐年不断递增。这些数据背后都在说明一个问题，自闭症人群的数量是庞大的，但是对于中国大众来说，还有一个不可忽视的问题：如何让患有自闭症的孩子尽早发现尽早干预，有哪些科学干预的途径？
对此，中山三院儿童发育行为中心主任医师邹小兵、北大六院儿童心理卫生中心主任医师郭延庆、香港中文大学医学院耳鼻咽喉-头颈外科学系副教授兼言语治疗科主管李月裳等顶尖专家莅临现场，为自闭症家庭提供指导和帮助。
郭延庆教授从“正确认识自闭症谱系障碍”“ASD临床表现三字经”“行之有效的辅助模式”“改善自闭症谱系障碍，需要转变视角”等几个方面分享。他指出，干预的最终目标是为了让孩子“适应生活、适应社会”。因此，家长要实时了解当下环境对孩子的行为要求，实时评估孩子当下的行为水平并确立接近行为要求的目标，实时辅助孩子接近目标的行为，并及时强化。
邹小兵教授介绍，自闭症孩子有可能能说会道、滔滔不绝，但当他会说话的时候，他的交往依然有可能有问题。如果他们没有前语言能力，即肢体语言等，他们的语言或者不出现，或者出现了也没有交流意义。在所有的残障疾病中，自闭症是在早期发现、科学干预后，效果是最好的。
对于自闭症儿童面临的社交沟通困境，李月裳教授则把她总结的沟通秘诀分享给大家。她认为，要注意训练非口语的沟通，不仅要关注孩子能不能说，能说无意义的句子没有意义，还要关注他能不能理解话语的含义。
活动中，大米和小米还举办了两场自闭症家长圆桌论坛，以爸爸和妈妈不同的角度谈在家庭中做些什么，如何做会更好。
家长论坛
在题为《自闭症家庭的持久战与减负可能》的分享中，以廖艳晖、卢莹、桐妈、小胖妈领衔的几位星妈代表分享了养育孩子的心路历程，展开充满“松弛感”的讨论。她们的共识是：孩子的核心资源是家长自己，妈妈先要自己活得精彩放松，孩子才可能得到最好程度的预后。在爸爸论坛中，诸位家长分享了作为父亲在家庭中的角色与分工。台湾特教专家刘增荣现场表示，家庭的结构分工可能在不同的阶段有所改变，但是都要扮演支持者、平衡者、协调者、照顾者以及有肩膀的担当者的角色。
中国化科学干预，推出自闭症康复数据模型
近年来，中国自闭症发病率显著上升，但是在诊断和干预资源上仍严重匮乏。“家长们急、难、愁、苦，他们盼望科学早点进步，盼望我们的医院、机构提供一条清晰的道路，盼着孩子与世界自由沟通。”邹小兵指出。
基于此，早在2019年，由大米和小米发起，邹小兵领衔，联合众多学者专家打造出了专为中国自闭症儿童以及家庭服务的阶梯式评估和干预体系，也是中国首个自主研发的以提升社交能力为核心的自闭症干预康复体系——RICE。“在RICE的指引下，大米和小米基于科学的、有体系的干预，让孩子上幼儿园、上小学以及融入社会生活成为一种希望。”
然而，如何将RICE体系积累的大量成功经验与数据，普惠更多中国自闭症儿童，就成为当务之急。为提升自闭症评估和干预的效率和效果，大米和小米基于13000多个案产生的5004万组真实案例数据，提炼出基于循证医学的有效经验，来指导康复课程设计和干预计划，从而系统提升干预效率。在孩子的干预中，通过结构化的沉淀和分类以及数据挖掘，搭建出一套康复系统模型，更好地指导督导和一线康复师，保障他们的干预效果。
经过数年研发，大米和小米联合专家团队推出了中国首个针对自闭症社交能力提升的康复系统模型。该模型对康复流程进行科学管理，以保障干预方法的执行保真度、培训效率，以及成功经验方法的沉淀积累和智能输出。
该模型可以为每一个康复流程预设最佳的实践方案，并通过数据采集，不断校准模型，积累更多成功经验，不断接近于一流专家的建议。
“这个模型不仅为大米和小米服务，也希望未来可以为行业标准的建立赋能。”大米和小米儿童发展研究院院长、华盛顿大学特殊教育专业博士曾松添说。
大米和小米创始人、董事长姜英爽表示，“理解、包容、认同，非一日之功亦非一己之力，可技术进步给更多人提供了看见的可能”。
探路科研，设立自闭症研究专项基金
近年来，越来越多的证据表明，自闭症虽然不能治愈，但是通过早期筛查、科学干预和加强社会支持，许多核心症状可以得到极大改善，不少人成年后都能成功融入社会。
但是，行为干预和医学治疗如何有效、何时有效、以及对哪些儿童（包括患有严重合并症的儿童）有效？这些问题仍需要进一步研究。其中。大样本长时间的跟踪研究，尤为重要。
为此，大米和小米联合深圳市深爱公益基金会正式推出自闭症研究计划，并设立首期专项基金100万元，面向全国从事一线的儿童生长发育、自闭症诊疗的医生，以及从事自闭症等特殊教育研究、一线的自闭症康复教育从业者开放申请。
深爱公益基金会联合大米和小米设立自闭症研究专项基金
深圳市深爱公益基金会理事长艾飞龙表示，我们希望能够借此推动自闭症的筛查诊断，自闭症的干预效果评价、效果追踪，自闭症人士的长期跟踪研究等方面的科学进步。也希望以此为始，能推动自闭症的筛查、诊断和干预形成科学的闭环，能够提供给医生们最好的学术支持，能带给自闭症孩子们更好的未来。
据了解，大米和小米是国内比较知名的自闭症儿童康复服务平台，为自闭症儿童提供科学评估、康复干预、融合支持、家长指导等一体化服务。大米和小米还组织了一个跨自闭症儿童康复、互联网、人工智能、机器学习等多学科合作团队，在自闭症及发育障碍儿童的干预康复体系研发上处于领先地位。
审读：孙世建
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